Uheldige effekter – hva skjer hvis du slurver med dietten?

Tidligere trodde man at hjernen var ferdig utviklet etter barndommen, og at de som hadde PKU ikke trengte å følge en spesiell diett som voksne.

Nå vet vi at dette ikke stemmer – ny forskning viser at høye phe-verdier kan ha negativ effekt på hjernen også hos tenåringer og voksne (Källa: Daelman et al. Progressive neuropsychiatric manifestations of phenylketonuria in adulthood. Rev Neurol. 2014; 170(4):280-287). Det man derimot ikke vet, er nøyaktig hvordan hjernen påvirkes. Mange forteller at de blir trøtte og skjelvne, blir mindre konsentrert og presterer dårligere. Den som lever sammen med en person med PKU kan merke at humøret svinger og at personen oppfører seg annerledes når phe-verdien er høy. Hvis du vil kan du spørre en som kjenner deg godt om de kan merke når du har høye phe-verdier.

Det er viktig at du skjønner at det ikke er «alt eller intet» som gjelder: bare fordi du i en periode har ligget høyt i dine phe-verdier skal du ikke tenke ”Nå når verdiene først er blitt så høye kan jeg like godt gi blaffen i dietten likevel”. Gjør ditt beste i stedet! Tenk at jo flere dager dine verdier er bra, jo bedre. Alle kan ha dårlige dager, og verdiene stiger. Det viktige er at du får hjelp med å finne en balanse der lave verdier er vanligere enn høye verdier.

Ta en prat med PKU-teamet

Det er viktig at du forteller ditt PKU-team hva du spiser. PKU-teamet er der for å støtte og hjelpe deg, så forsøk å være helt ærlig. Det er ikke for å gjøre de glade og fornøyde at du skal være på diett – det er for din egen helses skyld, både på kort og på lang sikt.

Hvis du tenker på å slutte med dietten er det viktig at du forteller det til PKU-teamet. Hvis ikke kan du få dobbelt opp med problemer, dels at du får for høye phe-verdier og dels at du kan få for lavt inntak av proteiner og andre viktige næringsstoffer siden din diett ikke er riktig sammensatt. Å være tenåring kan være tøft nok som det er – hvis en i tillegg ligger for høyt i phe-verdi eller lavt i næringsstoffer kan det gjøre at livet kan bli enda tøffere.

Hvis du syns det er vanskelig å følge PKU-dietten, forsøk å forklare hvorfor. Kanskje kan du sammen med noen i PKU-teamet ditt prøve å finne ut hva som er mest utfordrende og finne praktiske løsninger som hjelper.

PKU i fremtiden

Hvis du er jente ønsker du kanskje å bli mamma en dag. Det finnes mange kvinner med PKU som har fått barn, så PKU er ingen hindring for å bli gravid. Men en forutsetning for at babyen skal ha det bra i magen og ikke bli skadet av for høye phe-verdier, er at den gravide følger en streng PKU-diett. Både i tiden før, og under graviditeten.

Skriv ut

Du kan også lese om;

Se også