Nyfødt med PKU
Att få ett barn som har PKU kan vara en omtumlande upplevelse. Här kan du läsa om vad sjukdomen innebär och även ta del av andras föräldrars berättelser.
Att få ett barn som har PKU kan vara en omtumlande upplevelse. Här kan du läsa om vad sjukdomen innebär och även ta del av andras föräldrars berättelser.
PKU oppdages gjennom en blodprøve som tas rutinemessig av alle nyfødte i Norge. Dette kalles for nyfødtscreening og har blitt gjort i hele landet siden 1970.
Da vi fikk beskjeden om PKU føltes det som en katastrofe. Det hjalp ikke at alle vi traff på sykehuset sa ”ta det med ro, det kommer til å gå bra!” Man tror ikke på det, det går ikke inn, man er jo bare i en sjokktilstand.
Jeg husker at det var sent på kvelden, jeg tror det var en torsdag. Jeg lå og leste en bok da de ringte fra sykehuset. De sa ikke så mye mer enn at vår datter, som da var fire dager gammel, hadde PKU og at vi skulle komme rett til sykehuset dagen etterpå.
Å begynne med fast føde er et stort steg for en baby. Det å prøve nye smaker og konsistenser, og spise fra skje sammen med andre rundt et bord –det er spennende men også litt utfordrende. De fleste foreldre har mange spørsmål i begynnelsen, og har man et barn med PKU er det selvfølgelig litt ekstra å tenke på. Forhåpentligvis kan du få svar på mange av de spørsmålene du har om oppstart av fast føde her.
Vi feiret jul i en hytte på landet da de ringte fra sykehuset. Vi visste ingenting, samtalen kom som et sjokk. Jeg var så redd for at hun skulle dø! Jeg kunne ikke prate ferdig, så min datters pappa måtte ta over telefonen husker jeg.