En pappa om det å ha et barn med PKU

– Da vi fikk beskjeden om PKU føltes det som en katastrofe. Det hjalp ikke at alle vi traff på sykehuset sa ”ta det med ro, det kommer til å gå bra!” Man tror ikke på det, det går ikke inn, man er jo bare i en sjokktilstand.

 

Men gradvis i takt med at vår sønn vokste og vi vokste inn i rollen som foreldre til et barn med PKU, da innser man at det ikke er hele verden. Det er som det er, og det kommer til å gå bra. Ikke minst fordi sykehuset gir en så bra støtte, det opplevde i hvert fall vi. Den gangen i mitt liv hvor jeg virkelig har trengt det, har det fungert veldig bra! Det er deilig. I fremtiden er det kjempeviktig at denne støtten finnes og videreutvikles og forbedres i takt med ny forskning.

Vi har aldri sagt at vår sønn er syk. Han er frisk, og skal forbli frisk gjennom en tilpasset diett. Det er heller ikke et ”syns synd på meg” stempel på ham. Istedenfor prøver vi å forsterke hans identitet med PKU. Han skal være stolt over å ha PKU, se det litt som en spesiell ting som gjør ham ekstra unik.

Vi prøver å tulle litt med PKU. Barn liker jo å ha det gøy. Vi leker med proteinerstatningen, kaster den mellom oss, og prater med ham om phe-verdien som kan bli høy eller lav.

Det er viktig å ha respekt for PKU også. Det er ikke som hvilken som helst diett. Det gjelder å gå for det hundre prosent. Bli sitt barns ernæringsekspert eller ”PAH enzym”. Det tar enormt mye tid og engasjement, men det innebærer at det ikke blir kjedelig. Det kan til og med være gøy.

Da vår sønn var liten var det vanskeligere å holde bra phe-verdier. Iblant havnet han under det anbefalte nivået, og vi måtte gi ham ekstra protein i form av melk. Siden har det vært noen ganger over grensen der vi må gå litt tilbake på proteininntaket. De første årene veide vi alt, men man utvikler et fantastisk øyemål! De siste to årene har vi ikke behøvd å veie, og det har ikke vært noen bekymring.

Vi har vært mindre på restaurantbesøk siden vår sønn kom. Men selvfølgelig er det mulig å spise på restaurant også. Det gjelder bare å forberede seg, å titte på menyen; det pleier alltid være bakt potet eller pommes frites, eller kanskje mulighet til å få en glutenfri pizzabunn toppet med grønnsaker.

Når det gjelder maten ser vi ikke på det som noen ”big deal”. Vi tvinger ikke sønnen vår til å smake ny mat, og vi prøver å unngå krangling om maten. Vi vet at han får sine kalorier, ofte med hjelp av litt ekstra smør, fløte og oljer. Blir det tomatsuppe og pasta tre dager i uken, så får det bli det. Vi tar det som fungerer og er trygge på at proteinerstatningen gir de næringsstoffene som han trenger. Det er fint å tenke på.

Beskjeden om han hadde PKU var virkelig tøff, men nå som jeg ser tilbake kan jeg også se det positive: For eksempel alle de fantastiske menneskene som vi har blitt kjent med takket være PKU.

Skriv ut

Du kan også lese om;

Se også