En mamma om å ha et barn med PKU

–Jeg husker at det var sent på kvelden, jeg tror det var en torsdag. Jeg lå og leste en bok da de ringte fra sykehuset. De sa ikke så mye mer enn at vår datter, som da var fire dager gammel, hadde PKU og at vi skulle komme rett til sykehuset dagen etterpå.

Jeg hadde ingen anelse om hva PKU var og ble naturlig nok bekymret. Den natten sov jeg ikke mye.. Det hadde vært bedre om den som ringte hadde sagt noe om PKU, slik at vi i hvert fall fikk vite litt om hva det var for noe.

Morgenen etter fikk vi treffe en lege som forklarte oss hva PKU var. Det var veldig teoretisk. Men vi fikk også en perm med oppskrifter og en proteinerstatning. Og en elektrisk pumpe, for fra den dagen måtte jeg pumpe meg og gi brystmelk i en bestemt mengde istedenfor å amme som vanlig.
Det var slitsomt, men alt gikk ganske bra likevel. Selvfølgelig var det forvirrende, men jeg tror vi bare prøvde å ta en dag av gangen.

Da det var på tide med smaksporsjoner av mat, husker jeg at vi kjøpte en brevvekt slik at vi kunne veie alt datteren vår spiste. Etter hvert lærte vi oss å veie med øynene isteden. Man får et veldig bra øyemål av PKU! Men jeg veier fremdeles ingrediensene når jeg baker.

Vi har hatt stor hjelp av vår kliniske ernæringsfysiolog, særlig i begynnelsen. Jeg var ikke noe mattegeni, men hun lærte oss å regne phe (fenylalanin). Hun var alltid tilgjengelig for å svare på våre spørsmål. Klinisk ernæringsfysiolog var faktisk til større hjelp enn legen, ettersom det er så mange praktiske spørsmål. Legen var mer teoretisk, mens klinisk ernæringsfysiolog gjorde alt om til praktisk kunnskap som vi kunne bruke i hverdagen.

Da datteren vår skulle begynne i barnehagen, var jeg veldig skeptisk til at noen andre skulle ta seg av maten hennes. Så jeg ble dagmamma for å være hjemme med henne. Et av de andre barna jeg passet på var allergiker, så det ble til at jeg måtte lage tre forskjellige retter til lunsj. Og så var det jo middag. Litt styrete var det, men vi har aldri gjort maten mer komplisert enn nødvendig. Etter at vi fikk datteren vår med PKU har vi spist mye mer grønnsaker. Vi innrettet oss mye etter henne. Når vi spiste noe som datteren vår ikke kunne spise, fikk hun bare noe annet. Men som oftest kunne vi kombinere slik at alle spiste noe fra bordet. Vi fikk også mange oppskrifter fra vår kliniske ernæringsfysiolog.

Da datteren vår var i 3-4 års alderen, fikk vi spørsmål fra klinisk ernæringsfysiolog om vi kunne tenke oss å komme til sykehuset og vise henne frem til en familie som akkurat hadde fått beskjed om PKU, slik at de kunne se hvor bra det kan gå. Det føltes fint å kunne vise andre at PKU ikke er noen katastrofe, selv om det føles veldig forvirrende i begynnelsen.

Min mann og jeg var med å starte PKU-foreningen i Sverige på 80-tallet. Det var fint å få treffe andre som var i samme situasjon som oss. Her kunne vi treffes og utveksle erfaringer og tips.

Det er over 30 år siden vår datter ble født, og i begynnelsen fantes det langt fra så mange spesialprodukter som nå. Pastaen var generelt dårligere, og det fantes for eksempel ikke lavproteinmelk. Istedenfor blandet vi fløte og vann. Utvalget av frukt og grønt var også dårligere, så det var en større utfordring å lage god mat. Men vi opplevde aldri noen ordentlig matkrise, i hvert fall ikke etter hva jeg husker. Hun var aldri en slik som var kresen på mat, det var deilig. Noen få ganger streiket posten slik at vi ikke fikk lavproteinprodukter og proteinerstatning, men det pleide å løse seg til slutt.

Vi har alltid hatt en innstilling om at vår datter ikke skal begrenses mer enn nødvendig av å ha PKU. Vi har aldri pratet om det som et problem, men mer som et faktum som det går fint an å leve med. Vi har aldri tenkt så mye over det, det har liksom bare vært naturlig. Hun har for eksempel dratt på rideleirer, trent og reist, akkurat som andre som ikke har PKU. I lang tid så jeg på det som mitt ansvar å passe på at alt fungerte. Selvfølgelig er det mye å planlegge, for eksempel når hun skulle i bursdag. Da passet jeg alltid på at hun fikk med seg noe godt som hun kunne spise. Hvis vi skulle spise borte, spurte jeg alltid hva de skulle servere og tok med mat til vår datter som vi kunne komplettere med.

Samtidig har jeg alltid hatt som mål at min datter en gang måtte klare seg selv. ”Tenk når jeg ikke fins, hvem skal ta blodprøve på deg da?” spurte jeg innimellom. ”Jo du kommer alltid til å finnes” svarte min datter da. Men nå er hun voksen og står helt på egne ben. Og klarer seg kjempefint!

Skriv ut

Du kan også lese om;

Se også