En 23-årig mann om hverdagen med PKU

Jeg er født i Romania, på et sted som heter Cluj-Napoca. På den tiden var det bare akkurat der i Romania at de screenet for PKU, fordi laboratoriet fantes der. Så jeg var veldig heldig som ble født akkurat der!

Jeg forsto ganske tidlig at jeg hadde PKU, mine foreldre har alltid vært åpne om det. Men ikke før jeg var rundt 12 år skjønte jeg ordentlig hva PKU var. Det var samtidig som vi flyttet fra Romania til Sverige og jeg fikk en lege som pratet med meg og fortalte mer inngående om PKU for meg. Og så var jeg vel stor nok til å forstå også, jeg hadde for eksempel lest om protein på skolen.

Da jeg bodde i Romania fikk jeg lavproteinprodukter og proteinerstatning fra Tyskland. Proteinerstatningen var mye mer konsentrert og ikke like god som Maxamum som jeg fikk i Sverige. Men lavproteinproduktene smakte omtrent likt, så omstillingen ble ikke så stor.

Moren min var engasjert i PKU-foreningen da vi bodde i Romania. Hun dro på møter i Polen og andre land og holdt seg oppdatert. Hun og pappa har vært en stor støtte for meg. Da jeg var liten regnet de på alt av protein som jeg spiste, men da vi kom til Sverige fikk vi vite at jeg spiste for lite protein. Da slapp vi litt opp på kontrollen. Nå regner jeg ikke, jeg kjenner liksom på meg hva som er passe. Jeg tar blodprøve ca. 2 ganger i måneden for å se at det er greit. Men jeg spiser selvfølgelig ikke hva som helst. Ikke noe kjøtt, fisk, nøtter eller ost for eksempel. Ost har jeg aldri smakt engang.

Jeg er veldig glad i poteter og mais, men det inneholder jo også en hel del protein, så jeg kan ikke spise ubegrenset av det. Og så liker jeg hjemmelaget pizza bakt på lavproteinmel (oppskrift finnes i PKU-kokeboken). Pasta er jeg også glad i.

Maten i skolen har aldri vært et problem. Da jeg var yngre fikk jeg omtrent samme mat hver dag, men det var slik jeg ville ha det. På videregående var det perfekt. Der hadde vi en kokk som var fra Romania så vi kunne snakke rumensk sammen. Jeg tok med lavproteinprodukter og la igjen på skolen. Nå når jeg går på universitetet er det enda enklere ettersom jeg kan ta med meg hva jeg vil.

PKU har absolutt ikke vært noe hinder når jeg har bestemt meg for fremtiden min. Jeg gikk på videregående på Kungsholmen, på en av Stockholms beste skoler. Undervisningen var på engelsk. Nå studerer jeg økonomi og IT på universitetet. For en tid siden jobbet jeg på den rumenske ambassaden i Stockholm. Både i økonomiavdelingen, og som tolk når de hadde folk fra Romania som skulle besøke Sveriges regjering.

Helt ærlig så har jeg aldri opplevd at PKU har vært spesielt vanskelig eller vært til noe hinder for meg. Ikke engang da jeg var yngre. De eneste gangene jeg syns det er litt vanskelig er når jeg reiser. For en stund siden var jeg i Singapore. Der var det ofte ”seafood” eller kjøtt på menyen og jeg var nødt til å be restaurantene koke min lavproteinpasta for at jeg skulle ha noe å spise. Jeg bodde på vanlig hotell og hadde ikke mulighet til å lage mat selv. Men de var superhyggelige, de var interesserte og ville vite nøyaktig hva jeg kunne spise og ikke og gjorde alt gratis. Men jeg vet ikke hvordan det fungerer i Europa.

På flyet til Singapore fikk jeg bra vegetarisk mat. Jeg hadde med meg PKU 2 Fruta som proteinerstatning, og siden de bare er på 100 ml protesterte de ikke i tollen heller. Jeg har en godkjennelse med meg også når jeg reiser, i tilfellet de lurer på hva det er.

Jeg pleier ikke å fortelle om PKU når jeg er på restaurant og sånne ting. I stedet forteller jeg hva jeg ikke kan spise og hva jeg kan spise. Min erfaring er at ingen kjenner til PKU uansett, og da blir det bare unødvendig å snakke om det.

Vennene mine vet selvfølgelig at jeg har PKU, særlig de jeg har hatt lenge. De er så vant til det. Når jeg spiser med nye mennesker blir de ofte nysgjerrige på proteinerstatningen min. Da pleier jeg å si at det er en proteindrikk. Noen nøyer seg med det og tror at jeg bare trener. Andre blir nysgjerrige, og da forteller jeg mer.

Jeg tenker ellers veldig sjeldent på at jeg har PKU. Selv hvis det skulle komme en medisin eller noe mot PKU i fremtiden, tror jeg ikke at jeg ville tatt den. Jeg er så vant til å leve slik som dette, og lengter ikke etter noe annet.

Skriv ut

Du kan også lese om;

Se også