Michaela på 23 år om hverdagen med PKU

– Jeg har alltid vært åpen om at jeg har PKU, men jeg husker at jeg syns det var slitsomt da jeg var i 10-års alderen og begynte å spise borte hos venner.

Å fortelle og forklare var vanskelig. Iblant sa jeg bare ”jeg kan ta et eple”. Noen foreldre lagde mat som jeg også kunne spise, mens noen andre var nok redde for å gjøre feil.

Nå som voksen syns jeg det er lettere. Hvis jeg spiser sammen med venner pleier vi å snakke sammen slik at vi kommer frem til noe som alle kan spise. Her om dagen var vi for eksempel noen som spiste taco sammen, og det er jo bra for det er mye grønnsaker og så pleier jeg å kjøpe med meg pommes frites.

Jeg syns den største utfordringen med å ha PKU er å spise ute, men det går det også. Jeg pleier å spise potet og salat eller pommes frites. Særlig om jeg er utenlands pleier det å bli pommes frites, det er enklest å forklare.

Jeg har reist en del og det har aldri vært noe problem. Jeg har selvfølgelig trengt godkjenning til Maxamum. Jeg pleier jo å bo på leilighetshotell, så det krever en viss planlegging, men det har gått bra. Hvis jeg er utenlands hender det at jeg spiser slike ting som jeg egentlig ikke skal ha, til middag for eksempel. Men da prøver jeg å spise mindre protein til lunsjen slik at det blir greit sammenlagt.

Jeg var i 18-19 års alderen da jeg begynte å ta ansvar for å bestille lavproteinmat selv, og jeg lærte meg å bake lavproteinbrød da jeg fremdeles bodde hjemme. Nå bor jeg i egen leilighet og jobber. Jeg har ikke latt PKU styre mitt valg av arbeid. Jeg har valgt det jeg vil. Jeg jobber som vikar på et sykehjem og innimellom også i ulike barnehager. Det er ikke noe problem å ha PKU der. Men jeg får jo ofte spørsmål om proteinerstatningen min. Hva det er for noe. Da pleier jeg å forklare kort: ”Jeg spiser ikke protein” pleier jeg å si. Og legge til at jeg får det jeg trenger i proteinerstatningen. Da pleier folk å forstå.

Alt i alt ser jeg ikke på PKU som et handicap eller et problem. Jeg har aldri smakt kjøtt eller fisk, og jeg lengter ikke etter det. Jeg spiser mye frukt og grønnsaker og liker det. Jeg er jo vant til dette kostholdet.

Nylig var jeg på PKU-dager i Belgia og der ble det snakket en del om graviditet og PKU. Det var også mødre der, med PKU, som hadde med seg barna sine. Det er bra at det går an å bli mamma til tross for PKU, selv om jeg forstår at det krever mye planlegging.

Moren min har gjort masse for meg. Når jeg tenker på hvor mye hun maste på meg for at jeg skulle ta proteinerstatningen, blir jeg nesten dårlig. Og blodprøvene, det er jo også vanskelig å huske. Hvis jeg skulle gi et råd til barn og tenåringer med PKU, så er det virkelig: Hør på foreldrene deres. De vil bare deres beste!

Skriv ut

Du kan også lese om;

Se også