17-årige David om hverdagen med PKU (hentet fra Sverige)

– Jeg har en ganske mild form for PKU. Det innebærer at jeg kan ”jukse” en god del uten problemer, mine verdier pleier uansett å være ganske greie.

 

Jeg kan for eksempel spise kjøttboller, men jeg spiser absolutt mindre mengder enn vennene mine. Og sammen med det spiser jeg for eksempel lavproteinpasta. Til frokost spiser jeg ofte lavproteinbrød med smør, ikke noe annet pålegg. Så man kan si at jeg velger å bruke proteinet der jeg virkelig syns det smaker best. Til maten spiser jeg proteinerstatning for å få i meg den næringen jeg trenger.

Jeg syns ikke det er så veldig vanskelig å være tenåring å ha PKU, jeg har liksom vent meg til å leve slik. Kanskje var det litt vanskeligere da jeg var yngre, men det husker jeg ikke så mye av.

Alle mine venner vet at jeg har PKU, eller i hvert fall at jeg ikke kan spise alle typer mat. Alle vet ikke helt nøyaktig hva det er. Nye venner pleier ofte å spørre når vi spiser sammen, når de ser proteinerstatning spør de hva det er. Da pleier jeg å forklare at jeg ikke kan bryte ned alt, og at det jeg ikke får i meg tar jeg via min proteinerstatning. Etter det pleier de ikke så spørre så mye mer.

Maten jeg får på skolen er bra, de lager spesialmat når det trengs. Hver søndag går vi gjennom menyen og sender dem en mail om hva jeg kan spise. Det fungerer bra! (i Sverige har de skolemat)

Hvis jeg spiser ute med venner, pleier det for eksempel å være pizza. Det finnes et sted i nærheten som har glutenfri pizzabunn og så ber jeg om mindre ost og skinke og spiser kanskje ikke hele. Det betyr jo ikke all verden om det blir litt for mye phe en gang i blant.

Når vi reiser pleier vi å ta med oss noen lavproteinprodukter, for eksempel melk og brød, og selvfølgelig min proteinerstatning også. Det har hendt at vi har funnet butikker der de selger lavproteinprodukter i utlandet. Vi har hatt tilgang til eget kjøkken når vi har vært ute og reist, slik at vi har kunnet lage den meste maten der. Men selvfølgelig blir det restaurantbesøk iblant også, og da kan det hende at jeg ”jukser” en del. Vi er aldri borte mer enn en uke, så det blir uansett ikke så ille.

Mine foreldre bestiller fremdeles lavproteinprodukter og proteinerstatning til meg, jeg er jo egentlig ikke gammel nok til å gjøre det selv enda. Men jeg kan lage mat selv hvis det trengs. Hvis jeg er ordentlig sulten koker jeg kanskje pasta for eksempel.

Akkurat nå trener jeg ikke noe spesielt men tidligere har jeg både klatret og gått på judo. Men jeg opplevde aldri at PKU kom i veien. Det gikk veldig fint likevel.

Hvis jeg hadde truffet noen og fått vite at hennes eller hans barn har PKU, hadde jeg sagt: Det er ikke så farlig! Det kan virke veldig ille i begynnelsen, og det er vel egentlig ganske ille i starten, men det blir bedre. Og ditt barn kommer ikke til å lide av det. For barnet kommer ikke til å vite hvordan det er å ikke ha PKU. Jeg har det kjempebra!

Skriv ut

Du kan også lese om;

Se også